dilluns, 15 de setembre de 2014

Dolor i tendresa de matinada : la malaltia



Fa 4 anys que em van diagnosticar la malaltia, una artritis reumatoide en un grau sever . Una malaltia autoinmune, sense cura, però que es pot intentar que vagi més lenta.   Des de llavors el dolor m'acompanya sempre , més o menys intens. Pel que fa al dia a dia no puc obrir una ampolla, tallar una llesca de pa, pelar una patata , posar-li les sabates al David, escriure més de breus minuts en bolígraf .. el dolor m'ho impedeix .Anar en bici és una petita tortura per les meves mans, braços, espatlles , tot i que me'n deleixo per sortir a fer passejades amb el papa i el David. Molts dies jo m'he de quedar a casa mentre ells dos surten, o bé van al teatre, al parc, a fer qualsevol activitat. No vull que la malaltia ens condicioni a tots , no té cap sentit . 


A finals d'agost vaig tenir un brot molt fort , feia temps que no em passava. Durant el dia ja anava sentint el dolor a totes les articulacions, com a prevenció, al vespre vaig doblar la meva medicació habitual. Malgrat això el dolor es va disparar . La sensació és intensa, sembla que tingui claus roents en les mans, en els dits, els colzes, els genolls i turmells. Un dolor que crema , que em diu que es destrueix la pròpia articulació. S'irradia a tot el cos, a la pell, als músculs, com si tingués milers de petits vidres clavats en ells. Fa mal al respirar, en repòs i en moviment. Només hi ha dolor.
La medicació pal·lia en ocasions, però també porta les nàusees i vòmits, i més cansament encara  .







I va arribar la nit ,  l' anar a dormir , i com d'altres , en les que ningú no em pot ni tocar. Les nits que habitualment estan plenes d'abraçades i jocs i el dolor és suportable . Les abraçades i carícies hi són , però expressades en paraules. El David ho sap , ho accepta malgrat no entén que la mama tingui una pupa que no es veu. És que ni jo ho entenc. Llavors , em desplaço al llit del David, al tocar del nostre, per a evitar qualsevol contacte, però  és que fins i tot el llençol sobre la pell és dolorós .  
Les nits així es fan llargues , tot i que són moltes les que no puc dormir per aquest motiu  , però aquella era de les més doloroses . Tant n'era que notava com les llàgrimes m'anaven sortint sense que res hi pogués fer : de dolor, de tristesa, d'impotència ... 

Pensava, com sempre penso, que sóc afortunada per viure en una part del món en que m'han pogut diagnosticar, em podem tractar , pal·liar el dolor.  Sempre em ve al cap la mateixa imatge, com a símbol de totes aquelles persones, milers i milers , que no poden tenir el que jo sí tinc: de la meva segona estada a l'India , a Tebongree , en la selva, al 2001 . Una dona en la seva cabana de bambú, estirada a terra , plena de dolor. Una zona sense metges, sense assistència sanitària de cap tipus,sense hospitals ni clíniques . Només xamans que evidentment no poden guarir ni pal·liar un mal com el seu  i que  a més es manifestaven en contra , condicionant els malalts, de la petita assistència que les missioneres podien donar, com una mica de paracetamol, o sèrum per casos de deshidratació. Aquella dona amb la que vam estar compartint una estona, que es va incorporar breus minuts per acollir-nos amb un somriure, que no és ni conscient dels seus drets ni de que existeixen els mitjans necessaris per a pal·liar el seu dolor, per a guarir malalties i per a prevenir-les, ella és per a mi un referent. Maleïts governants que giren la seva mirada davant d' ella . i de tant patiment arreu del món. 


Però aquella nit el dolor ho ocupava tot , perquè era tan intens que no podia ni sentir els meus propis pensaments. I no ha estat l'única ni serà la darrera., això ja ho se.

Durant la nit però també hi va haver un brot de tendresa: el David, ben adormit va començar a riure , tot recordant ,segurament , quelcom divertit que havia viscut . La foscor es va omplir de les seves riallades i em van fer somriure . 
Unes hores després,encara dormit, va cridar: mama, mama . Li vaig contestar suaument , sabent que, per qualsevol cosa se'n hauria de fer càrrec el Ramon. Què David ? Mama, t'estimo molt, moltíssim. Paraules amb les que ens en anem a dormir i ens aixequem cada dia .  Jo també t'estimo molt David, la seva resposta : gràcies mama. Paraules de tendresa, com un senyal de tot el que és important en la meva vida . 


Obra "Tendresa" de l'increïble i entranyable
company Amadeu Bonet i Boldú


Els dies posteriors tampoc no han estat  fàcils. La malaltia va avançant , cada vegada em costa més tancar les mans i veig com no puc mantenir els braços  estirats i rectes  ja que em fan mal . Tot  això condiciona la meva vida, els meus projectes, les meves relacions, activitats , tot allò en el que m'agradaria implicar-me i se que potser en un futur no podré.  Vaig haver de deixar la carrera de psicologia a la  UOC , farà un any i mig, pels brots de dolor que no em permetien estudiar, ja que moltes vegades el mateix agafar el ratolí de l'ordinador em fa mal, a banda de la pèrdua progressiva de visió associada a la malaltia. . El Ramon va haver de canviar el seu horari per portar el David a cole al matí, ja que hi ha molts cops que a primera hora no puc ni caminar, un cop aixecada del llit.

Em van dir que hauria de tornar a aprendre  a escriure, a obrir ampolles, a moure les meves mans i resta d'articulacions  per pal·liar l'efecte de la malaltia. . Segurament ja ha arribat el moment de la teràpia ocupacional com a prevenció i tractaments més agressius en la medicació. .



Però continuo volent omplir la meva vida de sentit, per a mi, per la meva família, pels meus ideals, pels altres .... 


I avui, després de tot aquest temps, ho comparteixo aquí, perquè també forma part de la meva vida, Perquè el brot de l'altre dia potser va ser un toc d'atenció en prendre més mesures i més consciència.

Perquè no vull sentir que amago res ni que demano compassió. De manera transparent, com vull que sigui aquest bloc, perquè els bons moments es comparteixen i la resta també, encara que he trigat en fer-ho , perquè que  alguns de vosaltres ja formeu part del petit cercle creat , del misteri de les relacions humanes que es donen en el món virtual i que mai m'hagués pensat que jo les podria viure així.



El dolor hi és, però se que hi ha un munt de coses positives en la meva vida : persones, sobretot el Ramon i el David, projectes, activitats, ... que em fan voler tenir una actitud de resiliència i tirar endavant, això sí, acceptant la situació, començant per explicar-ho aquí , potser fins i tot com una petita teràpia.
I també tot pensant en aquelles persones com les que vaig trobar a l'I ndia i a Guatemala, en tantes i tantes realitats del món que no tenen el que aquí tenim per l' egoisme d'uns quants ,per elles ,  cal continuar lluitant.  Com diu en Llach , " per això , malgrat la boira , cal caminar". I perquè tinc dret a queixar-me del dolor ( com diu un gran amic meu, quan algú et dóna un cop de peu , tens dret a la pataleta) , però de res més, ja que tinc el que necessito. 



Una abraçada a tothom ( això sí, avui fluixeta )



14 comentaris:

  1. Ostras! quines paraules! Però ets molt forta, creu-t'ho. Molts i molts ànims, bonica!!!

    ResponElimina
  2. Em puc fer una lleugera idea del que estàs vivint i entenc que hi ha moments bons i altres en que no hi ha res que tingui sentit... En el meu cas, vaig estar gairebé un any amb dolors per una caiguda i un empitjorament d'una lesió a la cadera que arrossegava feia 20 anys. Dolor 24 hores en moviment, en repòs, sota l'aigua... no hi podia fer res... un dolor que em va limitar fins al punt de no poder caminar 5 minuts seguits, sola amb els dos nens, sense mediació perquè no m'agrada prendre química. He estat a un pèl d'una operació que no em garanteix que no tingui dolor després i amb el risc que no quedi bé... Em sembla molt valent per part teva que ho puguis explicar també aquí. T'envio una abraçada fluixeta però carregada de força per seguir posant la teva atenció en tot el que tens i saps agrair-li a la vida i a tu mateixa. El teu fill té una gran mestra al seu costat!

    Ànims!

    Susanna (Nens de colors)

    ResponElimina
  3. Hola preciosa... Quina entrada més intensa i plena d'emocions... M'agrada tant la relació que tens amb el teu fill...
    Tan de bó la malaltia doni treva i siguis capaç de seguir gaudint de tot aquest món que heu creat. Et dessitjo el millor. Ets una dona valenta.
    Una abraçada.

    ResponElimina
  4. Una gran entrada, d'una persona forta i valenta!!!!!
    M'has fet emocionar amb aquest escrit , és tant emotiu i tant intens que t'anava llegint i se m'escapaven les llàgrimes.Ja saps que aquest dies estic més tova que de costum perquè tinc un gran buit dins meu que costa de superar però llegir-te m'ha donat una gran empenta per tirar endavant i per tenir la força necessaria que ens cal dia darrere dia.
    Amb en David teniu una relació fantàstica ,té al costat una gran mare i una gran mestra i això és un regal meravellòs. Molta força bonica per continuar endavant, per lluitar i per gaudir de la teva meravellosa família.
    T'envio molta energia positiva i un petonarro dels que curen.
    Força i endavant perquè com molt bé diu la cançó : " Per això malgrat la boira cal caminar ..."

    ResponElimina
  5. Camino!! encoge las entrañas sentirte... aunque no puedo entender como te sientes, me llega y comparto un poco tu dolor... es muy generoso por tu parte acordarte de las personas que sufren sin tener acceso ni a los analgésicos más suaves, es verdad que cuando conoces las realidades de otros mundos lo relativizas todo y es conmovedor que te sientas afortunada con lo que tienes, pero es muy duro lo que estás pasando... pero tienes que tener confianza en que los brotes sean aislados, seguro que vendrán rachas mejores y aunque es algo con lo que tienes que convivir, una actitud tan positiva y una fortaleza como las que tu tienes son la mejor de las medicinas.

    Mucho ánimo, mucho cariño y mis mejores deseos para que pase pronto esta crisis.

    ResponElimina
  6. Què valenta en explicar tot això !!
    En David està guapíssim i segur que està creixent amb la millor mare que hagi pogut tenir, així que, segueix endavant que val molt la pena !!!

    Molts petonets i abraçades fluixetes !!!

    ResponElimina
  7. Quin escrit tan colpidor!!
    M'he sentit tan reflectida amb les teves paraules, A mi, m'acaben de diagnosticar després d'un any de metges pluriartritis psoriasica i no acabo d'adaptar-me a la idea. Tinc afectades sobretot les mans i tinc l'esperança de poder continuar fent tot allò que tant m'agrada, la educación visual i plàstica. Gràcies per ser tan valenta i continua caminant sempre mirant endavant. Una forta abraçada i fins aviat.

    ResponElimina
  8. Camino, m'has commogut profundament. Lamento moltíssim que et passi això i que no puguis estar amb la teva família sempre que vols per culpa de la malaltia... De totes maneres, cal que tinguis present que a les fotografies en David es veu molt feliç i que com tu dius, té un munt d'experiències especials que el fan molt ric en dedicació i amor. Segur que porta amb paciència els teus moments baixos i sap que si no hi ets es perquè no pots i que l'estimes amb bogeria i que quan et recuperis, li donaràs el 100%. Està molt bé que siguis previnguda i comencis teràpies en quan has notat senyals d'alarma, és sens dubte, la millor manera de sentir-te optimista en moments difícils i lluitar per millorar. Et desitjo a tu i als teus el millor. Una molt, molt forta abraçada.

    ResponElimina
  9. Un escrit molt emotiu i molt valent per part teva. A més, estic segura que pot ajudar a moltes mares que estan en una situació similar. Transmets una fortalesa brutal i des de l'altre costat de la pantalla t'envio moltes forces per seguir endavant amb aquesta força i aquest amor que tens pels teus. Desitjo que l'avançament de la malaltia sigui el més lent possible.
    Una abraçada

    ResponElimina
  10. Camino, és un gran exercici de valentia sortir i explicar-ho, sobretot perquè no és fàcil d'explicar... ni d'entendre. Saps que tens el suport incondicional de la teva família, i com bé dius ets afortunada de poder pal·liar el dolor, de tenir la possibilitat de reeducar el teu cos en la mesura que sigui possible, i de reaprendre a fer les coses de nou. Saps també que tens el suport de les teves amistats, i el suport de la xarxa virtual que formem la petita família de blocaires. Però sobretot, sigues conscient que tens el suport de tu mateixa. Exigeix-te, però sigues comprensiva amb tu mateixa, és fàcil de dir i difícil de fer, ho sé. Però ets una persona prou equilibrada per a fer-ho, d'això n'estic segura. Que hi haurà dies bons, dies dolents i dies pitjors. Però que això només ha de ser un estímul per a centrar-te en la bellesa del dia a dia, en capturar aquell moment en que per uns instants, la felicitat s'ha colat. Estem al teu costat, contra viento y marea.
    Una súper abraçada fluixeta... no, una de ben forta, però guarda-te-la a la butxaca i rescata-la aquell dia que estiguis millor físicament però fluixeta anímicament.

    ResponElimina
  11. Camino, una abraçada molt i molt fluixeta però d'allò més profunda. Et diria que molta força però no puc més que dir que et una de les persones més fortes i valentes que hom pot trobar. Moltes gràcies per tot el que fas ;)

    ResponElimina
  12. Camino, cuando publicaste esto y te leí fui del todo incapaz de escribir. Me quedé conmocionada. Sigo entrando por aquí, por esta pequeña ventana esperando leer que todo ya ha pasado, que superaste el brote y que toda la familia ha estado en una esas salidas tan especiales en las que compartís tantas aventuras y emociones.

    Pero no llega esa entrada. Y sigo sin palabras.... así que solo te diré ¡ánimo, valiente, ánimo! Desde aquí te mando un abrazo inmenso, un abrazo verde y luminoso lleno de fuerza y consuelo. Se que estás en las mejores manos: las de tu familia y seguro que todo el amor que te rodea te ayudará a pasar los malos momentos.



    ResponElimina
  13. Camino, jo igual que caminosdenube..... vaig entrant a veure si trobem alguna novetat. Et desitjo tot el millor del món ! Et trobem a faltar per les xarxes !!! (tot i que jo també he estat "out" :(
    Petonets de molts colors !!

    ResponElimina
  14. No coneixia el teu bloc i he entrat per un comentari de l´Espe de Plastiquem. Tinc la certesa de que tot i les limitacions que et produeix la malaltia , lluitaràs i t´ensortiràs per viure intensament i per aconseguir TOT ALLÒ QUE T¨AGRADA . ENDEVANT. UN PETÓ I FELIÇ ANY.

    ResponElimina