Fa 4 anys que em van diagnosticar la malaltia, una artritis reumatoide en un grau sever . Una malaltia autoinmune, sense cura, però que es pot intentar que vagi més lenta. Des de llavors el dolor m'acompanya sempre , més o menys intens. Pel que fa al dia a dia no puc obrir una ampolla, tallar una llesca de pa, pelar una patata , posar-li les sabates al David, escriure més de breus minuts en bolígraf .. el dolor m'ho impedeix .Anar en bici és una petita tortura per les meves mans, braços, espatlles , tot i que me'n deleixo per sortir a fer passejades amb el papa i el David. Molts dies jo m'he de quedar a casa mentre ells dos surten, o bé van al teatre, al parc, a fer qualsevol activitat. No vull que la malaltia ens condicioni a tots , no té cap sentit .
A finals d'agost vaig tenir un brot molt fort , feia temps que no em passava. Durant el dia ja anava sentint el dolor a totes les articulacions, com a prevenció, al vespre vaig doblar la meva medicació habitual. Malgrat això el dolor es va disparar . La sensació és intensa, sembla que tingui claus roents en les mans, en els dits, els colzes, els genolls i turmells. Un dolor que crema , que em diu que es destrueix la pròpia articulació. S'irradia a tot el cos, a la pell, als músculs, com si tingués milers de petits vidres clavats en ells. Fa mal al respirar, en repòs i en moviment. Només hi ha dolor.
La medicació pal·lia en ocasions, però també porta les nàusees i vòmits, i més cansament encara .
La medicació pal·lia en ocasions, però també porta les nàusees i vòmits, i més cansament encara .
I va arribar la nit , l' anar a dormir , i com d'altres , en les que ningú no em pot ni tocar. Les nits que habitualment estan plenes d'abraçades i jocs i el dolor és suportable . Les abraçades i carícies hi són , però expressades en paraules. El David ho sap , ho accepta malgrat no entén que la mama tingui una pupa que no es veu. És que ni jo ho entenc. Llavors , em desplaço al llit del David, al tocar del nostre, per a evitar qualsevol contacte, però és que fins i tot el llençol sobre la pell és dolorós .
Les nits així es fan llargues , tot i que són moltes les que no puc dormir per aquest motiu , però aquella era de les més doloroses . Tant n'era que notava com les llàgrimes m'anaven sortint sense que res hi pogués fer : de dolor, de tristesa, d'impotència ...
Pensava, com sempre penso, que sóc afortunada per viure en una part del món en que m'han pogut diagnosticar, em podem tractar , pal·liar el dolor. Sempre em ve al cap la mateixa imatge, com a símbol de totes aquelles persones, milers i milers , que no poden tenir el que jo sí tinc: de la meva segona estada a l'India , a Tebongree , en la selva, al 2001 . Una dona en la seva cabana de bambú, estirada a terra , plena de dolor. Una zona sense metges, sense assistència sanitària de cap tipus,sense hospitals ni clíniques . Només xamans que evidentment no poden guarir ni pal·liar un mal com el seu i que a més es manifestaven en contra , condicionant els malalts, de la petita assistència que les missioneres podien donar, com una mica de paracetamol, o sèrum per casos de deshidratació. Aquella dona amb la que vam estar compartint una estona, que es va incorporar breus minuts per acollir-nos amb un somriure, que no és ni conscient dels seus drets ni de que existeixen els mitjans necessaris per a pal·liar el seu dolor, per a guarir malalties i per a prevenir-les, ella és per a mi un referent. Maleïts governants que giren la seva mirada davant d' ella . i de tant patiment arreu del món.
Però aquella nit el dolor ho ocupava tot , perquè era tan intens que no podia ni sentir els meus propis pensaments. I no ha estat l'única ni serà la darrera., això ja ho se.
Durant la nit però també hi va haver un brot de tendresa: el David, ben adormit va començar a riure , tot recordant ,segurament , quelcom divertit que havia viscut . La foscor es va omplir de les seves riallades i em van fer somriure .
Unes hores després,encara dormit, va cridar: mama, mama . Li vaig contestar suaument , sabent que, per qualsevol cosa se'n hauria de fer càrrec el Ramon. Què David ? Mama, t'estimo molt, moltíssim. Paraules amb les que ens en anem a dormir i ens aixequem cada dia . Jo també t'estimo molt David, la seva resposta : gràcies mama. Paraules de tendresa, com un senyal de tot el que és important en la meva vida .
Obra "Tendresa" de l'increïble i entranyable company Amadeu Bonet i Boldú |
Els dies posteriors tampoc no han estat fàcils. La malaltia va avançant , cada vegada em costa més tancar les mans i veig com no puc mantenir els braços estirats i rectes ja que em fan mal . Tot això condiciona la meva vida, els meus projectes, les meves relacions, activitats , tot allò en el que m'agradaria implicar-me i se que potser en un futur no podré. Vaig haver de deixar la carrera de psicologia a la UOC , farà un any i mig, pels brots de dolor que no em permetien estudiar, ja que moltes vegades el mateix agafar el ratolí de l'ordinador em fa mal, a banda de la pèrdua progressiva de visió associada a la malaltia. . El Ramon va haver de canviar el seu horari per portar el David a cole al matí, ja que hi ha molts cops que a primera hora no puc ni caminar, un cop aixecada del llit.
Em van dir que hauria de tornar a aprendre a escriure, a obrir ampolles, a moure les meves mans i resta d'articulacions per pal·liar l'efecte de la malaltia. . Segurament ja ha arribat el moment de la teràpia ocupacional com a prevenció i tractaments més agressius en la medicació. .
Però continuo volent omplir la meva vida de sentit, per a mi, per la meva família, pels meus ideals, pels altres ....
I avui, després de tot aquest temps, ho comparteixo aquí, perquè també forma part de la meva vida, Perquè el brot de l'altre dia potser va ser un toc d'atenció en prendre més mesures i més consciència.
Perquè no vull sentir que amago res ni que demano compassió. De manera transparent, com vull que sigui aquest bloc, perquè els bons moments es comparteixen i la resta també, encara que he trigat en fer-ho , perquè que alguns de vosaltres ja formeu part del petit cercle creat , del misteri de les relacions humanes que es donen en el món virtual i que mai m'hagués pensat que jo les podria viure així.
El dolor hi és, però se que hi ha un munt de coses positives en la meva vida : persones, sobretot el Ramon i el David, projectes, activitats, ... que em fan voler tenir una actitud de resiliència i tirar endavant, això sí, acceptant la situació, començant per explicar-ho aquí , potser fins i tot com una petita teràpia.
I també tot pensant en aquelles persones com les que vaig trobar a l'I ndia i a Guatemala, en tantes i tantes realitats del món que no tenen el que aquí tenim per l' egoisme d'uns quants ,per elles , cal continuar lluitant. Com diu en Llach , " per això , malgrat la boira , cal caminar". I perquè tinc dret a queixar-me del dolor ( com diu un gran amic meu, quan algú et dóna un cop de peu , tens dret a la pataleta) , però de res més, ja que tinc el que necessito.
I també tot pensant en aquelles persones com les que vaig trobar a l'I ndia i a Guatemala, en tantes i tantes realitats del món que no tenen el que aquí tenim per l' egoisme d'uns quants ,per elles , cal continuar lluitant. Com diu en Llach , " per això , malgrat la boira , cal caminar". I perquè tinc dret a queixar-me del dolor ( com diu un gran amic meu, quan algú et dóna un cop de peu , tens dret a la pataleta) , però de res més, ja que tinc el que necessito.
Una abraçada a tothom ( això sí, avui fluixeta )