Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris malaltia. Mostrar tots els missatges
Es mostren els missatges amb l'etiqueta de comentaris malaltia. Mostrar tots els missatges

dilluns, 15 de setembre del 2014

Dolor i tendresa de matinada : la malaltia



Fa 4 anys que em van diagnosticar la malaltia, una artritis reumatoide en un grau sever . Una malaltia autoinmune, sense cura, però que es pot intentar que vagi més lenta.   Des de llavors el dolor m'acompanya sempre , més o menys intens. Pel que fa al dia a dia no puc obrir una ampolla, tallar una llesca de pa, pelar una patata , posar-li les sabates al David, escriure més de breus minuts en bolígraf .. el dolor m'ho impedeix .Anar en bici és una petita tortura per les meves mans, braços, espatlles , tot i que me'n deleixo per sortir a fer passejades amb el papa i el David. Molts dies jo m'he de quedar a casa mentre ells dos surten, o bé van al teatre, al parc, a fer qualsevol activitat. No vull que la malaltia ens condicioni a tots , no té cap sentit . 


A finals d'agost vaig tenir un brot molt fort , feia temps que no em passava. Durant el dia ja anava sentint el dolor a totes les articulacions, com a prevenció, al vespre vaig doblar la meva medicació habitual. Malgrat això el dolor es va disparar . La sensació és intensa, sembla que tingui claus roents en les mans, en els dits, els colzes, els genolls i turmells. Un dolor que crema , que em diu que es destrueix la pròpia articulació. S'irradia a tot el cos, a la pell, als músculs, com si tingués milers de petits vidres clavats en ells. Fa mal al respirar, en repòs i en moviment. Només hi ha dolor.
La medicació pal·lia en ocasions, però també porta les nàusees i vòmits, i més cansament encara  .







I va arribar la nit ,  l' anar a dormir , i com d'altres , en les que ningú no em pot ni tocar. Les nits que habitualment estan plenes d'abraçades i jocs i el dolor és suportable . Les abraçades i carícies hi són , però expressades en paraules. El David ho sap , ho accepta malgrat no entén que la mama tingui una pupa que no es veu. És que ni jo ho entenc. Llavors , em desplaço al llit del David, al tocar del nostre, per a evitar qualsevol contacte, però  és que fins i tot el llençol sobre la pell és dolorós .  
Les nits així es fan llargues , tot i que són moltes les que no puc dormir per aquest motiu  , però aquella era de les més doloroses . Tant n'era que notava com les llàgrimes m'anaven sortint sense que res hi pogués fer : de dolor, de tristesa, d'impotència ... 

Pensava, com sempre penso, que sóc afortunada per viure en una part del món en que m'han pogut diagnosticar, em podem tractar , pal·liar el dolor.  Sempre em ve al cap la mateixa imatge, com a símbol de totes aquelles persones, milers i milers , que no poden tenir el que jo sí tinc: de la meva segona estada a l'India , a Tebongree , en la selva, al 2001 . Una dona en la seva cabana de bambú, estirada a terra , plena de dolor. Una zona sense metges, sense assistència sanitària de cap tipus,sense hospitals ni clíniques . Només xamans que evidentment no poden guarir ni pal·liar un mal com el seu  i que  a més es manifestaven en contra , condicionant els malalts, de la petita assistència que les missioneres podien donar, com una mica de paracetamol, o sèrum per casos de deshidratació. Aquella dona amb la que vam estar compartint una estona, que es va incorporar breus minuts per acollir-nos amb un somriure, que no és ni conscient dels seus drets ni de que existeixen els mitjans necessaris per a pal·liar el seu dolor, per a guarir malalties i per a prevenir-les, ella és per a mi un referent. Maleïts governants que giren la seva mirada davant d' ella . i de tant patiment arreu del món. 


Però aquella nit el dolor ho ocupava tot , perquè era tan intens que no podia ni sentir els meus propis pensaments. I no ha estat l'única ni serà la darrera., això ja ho se.

Durant la nit però també hi va haver un brot de tendresa: el David, ben adormit va començar a riure , tot recordant ,segurament , quelcom divertit que havia viscut . La foscor es va omplir de les seves riallades i em van fer somriure . 
Unes hores després,encara dormit, va cridar: mama, mama . Li vaig contestar suaument , sabent que, per qualsevol cosa se'n hauria de fer càrrec el Ramon. Què David ? Mama, t'estimo molt, moltíssim. Paraules amb les que ens en anem a dormir i ens aixequem cada dia .  Jo també t'estimo molt David, la seva resposta : gràcies mama. Paraules de tendresa, com un senyal de tot el que és important en la meva vida . 


Obra "Tendresa" de l'increïble i entranyable
company Amadeu Bonet i Boldú


Els dies posteriors tampoc no han estat  fàcils. La malaltia va avançant , cada vegada em costa més tancar les mans i veig com no puc mantenir els braços  estirats i rectes  ja que em fan mal . Tot  això condiciona la meva vida, els meus projectes, les meves relacions, activitats , tot allò en el que m'agradaria implicar-me i se que potser en un futur no podré.  Vaig haver de deixar la carrera de psicologia a la  UOC , farà un any i mig, pels brots de dolor que no em permetien estudiar, ja que moltes vegades el mateix agafar el ratolí de l'ordinador em fa mal, a banda de la pèrdua progressiva de visió associada a la malaltia. . El Ramon va haver de canviar el seu horari per portar el David a cole al matí, ja que hi ha molts cops que a primera hora no puc ni caminar, un cop aixecada del llit.

Em van dir que hauria de tornar a aprendre  a escriure, a obrir ampolles, a moure les meves mans i resta d'articulacions  per pal·liar l'efecte de la malaltia. . Segurament ja ha arribat el moment de la teràpia ocupacional com a prevenció i tractaments més agressius en la medicació. .



Però continuo volent omplir la meva vida de sentit, per a mi, per la meva família, pels meus ideals, pels altres .... 


I avui, després de tot aquest temps, ho comparteixo aquí, perquè també forma part de la meva vida, Perquè el brot de l'altre dia potser va ser un toc d'atenció en prendre més mesures i més consciència.

Perquè no vull sentir que amago res ni que demano compassió. De manera transparent, com vull que sigui aquest bloc, perquè els bons moments es comparteixen i la resta també, encara que he trigat en fer-ho , perquè que  alguns de vosaltres ja formeu part del petit cercle creat , del misteri de les relacions humanes que es donen en el món virtual i que mai m'hagués pensat que jo les podria viure així.



El dolor hi és, però se que hi ha un munt de coses positives en la meva vida : persones, sobretot el Ramon i el David, projectes, activitats, ... que em fan voler tenir una actitud de resiliència i tirar endavant, això sí, acceptant la situació, començant per explicar-ho aquí , potser fins i tot com una petita teràpia.
I també tot pensant en aquelles persones com les que vaig trobar a l'I ndia i a Guatemala, en tantes i tantes realitats del món que no tenen el que aquí tenim per l' egoisme d'uns quants ,per elles ,  cal continuar lluitant.  Com diu en Llach , " per això , malgrat la boira , cal caminar". I perquè tinc dret a queixar-me del dolor ( com diu un gran amic meu, quan algú et dóna un cop de peu , tens dret a la pataleta) , però de res més, ja que tinc el que necessito. 



Una abraçada a tothom ( això sí, avui fluixeta )



dissabte, 1 de desembre del 2012

Ja sortim a fora !!



En els darrers dies , hi han hagut petits moments en  que ha sortit una mica el sol en aquesta ciutat plena de boires i ennuvolada d'hivern. A més a  més els virus s'estan avorrint en aquesta casa i sembla que decideixen marxar, les moreres del jardí comunitari es despullen de les seves fulles i cobreixen el terra de groc ... 

Com resistir-se a la temptació ?

Poqueta estona que ja fa fred de neu , però..... " allá que vamos !!"














En pijama i amb poqueta energia però... que bé ens ho hem passat!!

Esperem que tot torni a la normalitat ben aviat!


PD: en l'anterior entrada parlava del recapte d'aliments en el que es volia aconseguir la fita de les 1.400 tones . Llindar superat !!! S'han aconseguit 1.700 tones fins el moment només a Catalunya, i encara es poden fer donacions on line ( durant tot l'any!). El David i el papa han anat expressament a fer la donació al súper que tenim a la vora de casa, el David ha tornat explicant, a la seva manera i amb la seva limitació de vocabulari i gramàtica, que han ajudat a nens que no tenen menjar , ni es poden fer un banyet calent cada dia, que estan tristos i així es posaran més contents. M'he emocionat sentint-lo , encara se m'humitegen ara els ulls, quina tendresa tenen els infants!

1.700 tones en dos dies, gairebé 1000 tones més que l'any passat :  Tot i la crisi la gent som sensibles al patiment dels altres, quina meravella pot arribar a ser la persona humana. Donem-nos l'enhorabona tots plegats , però això sí ...

... ara a continuar lluitant !! Un altre món és possible, començant per  avui i aquí , allà on cadascú hi sigui. 


Bon diumenge a tothom!
Una abraçada.




dilluns, 26 de novembre del 2012

Estic malaltet, vull una abraçada ( i un altra, i un altra ...)



El David és un nen que no acostuma a posar-se malalt, de fet l'hivern passat va deixar d'anar a l'escola bressol només 3 o 4 dies, i això en la ciutat en la que vivim , que passa d'unes temperatures agradables a un fred de nassos en 24h , és tota una proesa!

 Avui fa 7 dies que no va a cole perquè està " malaltet". Quan el vaig anar a buscar a la seva classe dilluns passat ja vaig veure que no estava bé, el trajecte fins al bus, que habitualment fa caminant o bé corrent va ser una petita tortura per ell, ja que no deixava de plorar i de demanar-me abraçades cada dos o tres minuts. Quan vam arribar a casa la febre ja li havia pujat, així doncs una petita dosi de paracetamol, no va voler dinar ni res i cap al llit ! No es va adormir però vam estar 4 hores de rellotge estirats, no em va deixar ni un segon, "abraçada mama, abraçada " , i tant que sí ! les que calguin ! Dins meu pensava que es devia trobar ben malament per estar al llit sense voler aixecar-se (cosa insòlita ) i per necessitar estar tota l'estona abraçat. Cada dit ens adormim així, abraçats, una estona amb mi, una estona amb el papa, una estona amb els dos , una agafats de la mà, però hi ha estones que vol estar sol, sense tocar-nos.

Han estat dies en que ha necessitat molts " mimos" , seguint el ritme de la malaltia, estem xafadets, volem estar estirats al sofà, abraçats , hem vist alguna peli xula, hem apagat i encès la TV  quan hem volgut, hem tornat cap al llit quan hem tingut ganes ... 

És curiós com ha integrat el concepte " estic malaltet" i el que comporta: estic espantat, estic trist, tinc mal, no tinc gana, vull una abraçada ... Hem procurat ajudar-lo a posar-hi nom al que anava sentit, tan estrany , tan nou, per ell ... i que pogués expressar-ho quan ho necessités. Hem acollit el seu plor dient-li que l'enteníem i que plorés el que necessités, que erem amb ell en tot moment. Hem respectat la seva manca de gana , el cos és savi i ens diu el que necessita, això sí: tot un arsenal de diferents opcions alimenticies, que pogués triar el que li vingués de gust, dins d'allò que consideràvem més adient.  

Ens ha fet peneta veure'l xafadet, però la veritat és que és tot un valent i molt bon malalt. Hem descobert que sap escoltar el seu cos: jo ,que sóc de mimar els malalts ,li vaig comprar xuxes i xocolata per aquells moments en que li vinguessin de gust, almenys que tingués una petita alegria.  . Tot i que sempre se'n deleix,  no els ha menjat dient:  " no mama, ara no en vull " . Això m'ha encantat, penso que el saber escoltar i fer cas del que el cos demana o no , és tota una saviesa. 

Doncs això : nits de poc dormir, entre abraçades, plors, neguits, mimos, dolor, paracetamol ... i dies de ritme diferent, més lent, més calmat....

Això sí, estar malalts no vol dir estar avorrits i  , tal i com teníem ganes , hem fet diferents coses, totes a casa, perquè el temps no acompanya per sortir ( boira, fred, pluja, foscor  ... ja arriba l'hivern ...).  I més coses, on no venien de gust les fotos.... I estem aprenent cançons en anglès que li encanten, que bo !!









Doncs sí, continuem amb el constipat (jo també estic " tocadeta" ) però sense febre.
Poquet a poquet, tot anirà seguint el seu procés, lluitant contra el virus també ens fem més forts !!

Una abraçada !!